סיפורה המרגש של עורכת האתר גן יבנה.נט ובנה רום

כבר שנתיים וחצי שהדר אלמגור ניר היא עורכת האתר שלנו. במהלך הזמן הזה אנחנו מלווים את סיפורה האישי ואת ההתמודדות הלא קלה של בנה רום, שלצד תסמונת נדירה עמה נולד ושהביאה אותו לעבור 9 צינתורים ו-3 ניתוחי לב פתוח, התמודד עד לאחרונה עם כליות שחדלו לתפקד לאחר שנפגעו מחיידק אלים ועם טיפולי דיאליזה לא קלים. לפני כשבועיים, עבר רום השתלת כליה בבית החולים תל השומר וזכה בחיים חדשים. 

איך הכל התחיל?

"רום נולד עם תסמונת נדירה שגרמה להיצרות בכלי הדם שלו. עד גיל 19 הוא עבר 9 צינתורים ושני ניתוחי לב פתוח. לצד זה הוא גדל הכי נורמלי שיש. ילד שמח מוקף בחברים ומלא חלומות לעתיד. בגיל 19 הוא התחיל לסבול מחום גבוה רעידות ובחילות. הוא אושפז בבית החולים קפלן אבל לקח כמה שבועות עד שהרופאים מצאו שלמעשה הוא נפגע מחיידק שנקרא "שרטת החתול". החיידק פגע במסתם המושתל של רום וגם פגע בכליות שלו בצורה אנושה. לאחר ניתוח לב פתוח ארוך במיוחד התברר לנו שהכליות מתפקדות בצורה חלקית בלבד ושצריך להתחיל לחשוב על טיפולי דיאליזה. זה היה שוק מטורף להבין שלצד מחלת הלב יש פה אתגר חדש לגמרי ולא מוכר. למרות שחשבנו שיש לנו יותר זמן ההתדרדרות קרתה במהירות ומהר מאוד רום התחיל לקבל טיפולי דיאליזה"

בתמונה: רום לאחר ניתוח השתלת הכליה

איך מתמודדים עם הידיעה שעכשיו גם הכליות פגועות?

"כמו בכל השנים מאז שרום נולד, התמודדנו עם המון אופטימיות. הכי קל להישבר וליפול אבל זה לא מוביל לכלום. רום הוא האדם הכי אופטימי שאני מכירה והרבה מהכוחות הגיעו ממנו. לא שלא היו רגעי שבירה. רום עשה במשך שנה דיאליזה ביתית. דרך צינור שהיה ממוקם לו בבטן. ביום הראשון שבו הביאו את האספקה של הארגזים לדיאליזה הבנתי שהבית שלנו הפך לבית חולים ושהחיים שלנו התהפכו לגמרי. מה שהדחקתי הפך למציאות. אני זוכרת שעליתי על בגדי ספורט ויצאתי להליכה שבמהלכה לא הפסקתי לבכות. תמיד היה לנו חוק כזה מאז שרום קטן: לא בוכים לידו. לא אומרים לו את המילה "מסכן".  זו היתה תקופה מאתגרת  ולאחר שנה שכללה המון אשפוזים ותקלות, הוחלט שרום יעבור להיות מטופל דיאליזה בבית החולים הרצפלד וכך היה. במהלך כל הזמן שבו הוא מתמודד עם טיפולי דיאליזה ורגעים לא פשוטים מבחינה בריאותית, רום למד מנהל עסקים במרכז האקדמי פרס ומוקף חברים. הוא אפילו נסע עם מאי החברה שלו לאמסטרדם כשהוא לוקח את מכשיר הדיאליזה אתו ועושה דיאליזה במלון במשך 8 שעות בכל יום."

איך התאפשרה תרומת הכליה של רום?

מהרגע שרום חלה היינו בקשר עם עמותת "מתנת חיים". הרב הבר ז"ל שעמד בראשה פגש את רום כמה חודשים לפני שהלך לעולמו מקורונה. אדם מדהים. מושתל כליה בעצמו שבזכות העמותה המיוחדת שלו הצליח לחבר בין מאות תורמים לחולי כליה. את התפקיד החשוב והלא מובן מאליו הזה לקחה על עצמה הרבנית רחל הבר, אשתו של הרב ז"ל והיא ממשיכה לתת תקווה לאלפי חולים במדינה. לפני כמה חודשים התקשרו אלינו מתל השומר והודיעו שנמצא תורם עם התאמה מושלמת לרום. אי אפשר היה לתאר את השמחה וההתרגשות למשמע הידיעה הזו. אבל למודי אכזבות אמרנו שעד שלא נראה אותו בחדר הניתוח לא נאמין. ואז, לפני שבועיים הגיע היום המיוחל. ישבתי בחדר ההמתנה כאילו שאני ממתינה ללידה שלו. כאילו שאני מקבלת ילד חדש. לא היינו במעמד המרגש הזה לולא התורם שלנו שאול בער. איש יקר ומדהים שהיתה לנו הזכות לפגוש אותו ואין ספק שהוא והמשפחה המיוחדת שלו הם לתמיד חלק בלתי נפרד מהמשפחה שלנו. חשוב לי לציין גם את הצוות המדהים של מחלקת השתלות הכליה בתל השומר בראשות פרופסור איתן מור. הם לא רק מקצוענים הם גם אנושיים ומדהימים במיוחד. קיבלנו ליווי מקסים". 

מה לדעתך גורם לאדם לתרום כליה לאדם שלא הכיר מעולם?

"האיש הזה בשבילנו הוא מלאך. לא היה לו מושג למי הוא תורם הוא רק רצה להציל חיים. צריך לדעת שהתהליך של השתלת כליה הוא מורכב. אדם צריך לעבור בדיקות מסוגים שונים כולל אבחונים פסיכולוגיים וכל ההליך הזה לוקח לפחות חצי שנה. זאת אומרת שרק אדם שמאוד רוצה לתרום יעשה את זה. זו גדולה. מאז שפגשנו אותו אנחנו בקשר רציף עם שאול והמשפחה המדהימה שלו. אדם בן 46 עם חמישה ילדים מחליט יום אחד לקום ולעשות כזה דבר גדול. אני לא חושבת שאוכל לעכל אי פעם את מה שהוא עשה. את הטוב שהוא הביא לנו. אדם עם נשמה יתירה. "

בתמונה: הפגישה המרגשת בין תורם הכליה שאול בער לבין רום ניר 

מה שלום רום היום?

"רום מאושר. הידיעה שהוא לא צריך לעבור יותר דיאליזות, הוא יכול לשתות כמה שמתחשק לו ולחיות נורמלי בפעם הראשונה מזה שנתיים וחצי היא פשוט לא נתפסת. נכון, יש לו שלושה חודשים מאתגרים שבהם אסור לו לצאת מהבית כיוון שהמערכת החיסונית שלו מוחלשת בכוונה כדי למנוע דחיה של ההשתלה והוא לוקח המון המון כדורים ומתייצב כמה פעמים בשבוע בתל השומר לצורך בדיקות אבל הכל קטן עליו. הוא גיבור בעיני. אחד שמנצח הכל. הוא מלמד המון על פרופורציות. על כמה שחשוב לראות את חצי הכוס המלאה וליהנות מכל יום שעובר. להעריך את הרגעים הקטנים ובעיקר, להעריך את הבריאות שלנו."